発症3年弱のALSの夫の入院後の生活

　夫は1年前の4月の入院中から、リハビリロボットスーツHAL(ハル)でリハビリをさせてもらっていたので、入院後も週一回HALでリハビリするために総合病院に行くことになった。夫は仕事を続ける事を希望していたので、私が車で送迎できるように、会社から車でいける範囲の賃貸マンションを借りて、会社に行きながら、整体や近くの医院にラジカットに行っていた。ラジカットやリルゾールは正直効果がわからないけど、開業医の主治医の先生がいい方なので、仕事帰りにずっと医院まで送っていき、もう16クール目になった。

  ALSは体重が減少すると予後がよくないということで、お菓子も含めてできるだけご飯を沢山食べさせたし、毎日みそ汁や無添加の調味料を使う等、体に良い物をできるだけ出すように気を付けた。そのおかげか、半年後位にはいつもきれいな便がでるようになり、体重減少もなく、腸内環境や肝臓の数値がよくなってきていた。

　夫は自立心の強い人なので、手足が動きにくくても、お風呂も8月位まで頑張って自分で入っていたし、食事もMOMOという補助具を買って、今でも自分で食べている。夫は上肢型だったためか、進行は遅めで、退院して7ケ月(11月)位はシルバーカーで歩いて、自分で車に移乗していたが、寒くなって手足が動かなくなってきたためか、外では常時電動車いすを使うようになった。家ではいつも歩行器を使って歩いているし、トイレも段差があるがスロープをおいて、設置したポールにつかまりながら、何とか自分で行っている。

   ただ、この頃頻尿に悩まされるようになり、部屋にポータブルトイレをおいたので普段はそこでして、基本的には大便の時だけ、トイレに行っている。今の所、嚥下困難や、呼吸が苦しい等の症状はないので、ほっとしている。