ALSの夫のCKの値と進行スピードについて

　ALSの夫がどんなに治療しても腰痛が治らなくて神経内科に駆け込んだのは、2021年2月のことで、この時の検査でCK(筋肉が壊れる速度の数値)が1200を超えていたため、医師が総合病院へ紹介状を書いてくださった。3月に初受診して、筋電図検査等の検査を行い、またその2日後に診察に行った所、ALSの疑いとすぐに診断された。私が色々調べていて、これだけはなってほしくないと思っていた病気に、診断されてしまったのだ。

　それから、夫が体重が減らないように沢山食べさせつつ、体によさそうなものを出してきたので、体重の減少はなく、CKの値も5月には700前後、9月には500前後、12月には400前後になりその後は停滞していて、進行も遅かったので、良くなってるのだと思っていた。CKの数値と、ALT(肝臓が悪いと高くなる)の数値は、比較的連動している感じなので、肝臓や腸内環境と、進行スピードや筋肉が壊れる速度は関係あるのではないかと考えている。とはいうものの、開業医の先生がCKはALSの方は初めは高くて、壊れる筋肉がなくなったら低くなると言われているので、良くなってる指標には使えないのかもしれない。

   10月頃から毎日きれいな大便がでるようになり、お酒もやめ、腸内環境がよくなってきたと喜んでいたのだけど、この頃に糖尿病になってると開業医の先生に言われた。元々、夫は糖尿病が多い家系で、その上筋肉が少なくなって運動もできず、食べ物も沢山食べていたので、無理もなかった。この頃から食事を減らすようにしたが、効果が出ず、糖尿病の薬を増やすことになったので、お菓子はやめて、ゆでた豆を毎日食べてご飯を減らしたり、太るものを食べないように努力したり、または乳歯幹細胞由来培養上清の点滴のためかもしれないが、糖尿病が治り、医師の先生が驚いていた。ただ、4月頃に頻尿で苦しんで憔悴したためか、体重が5㎏近く減ってしまい、食事量を増やした所、また糖尿病になってしまい、今、試行錯誤中だ。

　進行は遅めだけど、11月に寒くなって足が冷えて動きにくくなり、転倒が怖いので、外では電動車いすに常時乗るようになった。家の中では歩行器を使って自分で歩いていたが、4月の過活動膀胱で体重が減って足も弱ってしまい、トイレも大便以外は、ポータブルトイレを使うようになった。また5月からは、室内用の車いすをレンタルして、歩行器と併用して使うようになった。まだ家では歩行器で何とか歩けるけど、11月半ばまではシルバーカーで外を歩いていたのに、大分、足が弱ってしまったなぁと思う。ただ、CS60やごしんじょう療法や乳歯幹細胞由来培養上清等のおかげで、調子がいい時もあるので一進一退で、今、進行は止まっている感じで、車いすや車やトイレへの移乗は何とか一人でできるので、仕事は続けているし、好きな仕事をやめたら気力をなくしてしまうと思うので、絶対やめさせてはいけないのだと思っている。