als夫が10月に調子をくずす。12月に再び進行停止!!

 季節の変わり目のためか、10月頃から少しずつ夫の調子が悪くなり、11月には会社で車いすからトイレに移乗中にこけ、家のトイレでもこけかけて危うい所で何とか車いすに座らせたが、少しは歩けていた歩行器で歩けなくなり、車や家のトイレへの移乗もできなくなったので、夫は上司を通じて「もう会社にはいけないので、週5日在宅勤務にしていただくか、無理な場合は会社をやめます」といった所、やめたら困るということで、特別にオール在宅勤務にして頂くことになった。会社に行けなくなり夫は落ち込んでいたが、元々仕事が大好きでパソコンだけでできる仕事なので、休日にも仕事をするようになった。そして、また進行を止めるために、いちかばちかで3回目の幹細胞培養上清液の点滴をすることにした。今までと同様に、12月には進行が停止したようで、夫は精神的に元気を取り戻した。

 足が弱り、ヘルパーさんの介助での入浴ができなくなったので、週2回訪問入浴に切り替えることにした。湯船につかるようになったので、夫の体のためにはよさそうだ。

その代わりに、毎朝、ヘルパーさんに大便の排泄介助をしてもらうことになった。また、今までは頻尿で、夜中に何回もポータブルトイレに行っていたが、危ないので、夜はおむつをして寝ることになった。私が手が上がらなくなったことがあり、夜にもおむつをしてもらうヘルパーさんに入ってもらうことにした。夫は病気の前よりも外向的になり、全部で20人近くいるヘルパーさんや看護師やPTの方と、楽しくおしゃべりしながら、介助してもらっている。

 基本、日々の進行はCS60とごしんじょう療法で止めている感じだけど、季節の変わり目等にガタッと弱る時があり、その時は幹細胞培養上清液の点滴で止めている感じだ。夫は、毎日の食事も、小麦や乳製品やお酒やお菓子等の悪い物はめったに食べずに、和食中心の体に良い食事を食べるようにしているし、ALSの進行を止めるために、良さそうなことはできる限りしてきた。だから、少しずつは進行しているけど、発症4年位なので、進行は遅めだと思う。