ALSの夫が困っていること

　夫はALS上肢型で、手の震えから始まったけど、足が少しずつ弱くなり、手と足が進行してる感じだ。4月に退院後は、外ではシルバーカー、家では歩行器で歩いているし、低い椅子だと立ち上がりが難しいので、高めの椅子にして、立ち上がりは自分でしている。お風呂もトイレもポールを沢山たてることで、何とか一人でできていたが、8月位から、自分で体を洗うことと着替えることが難しくなってきたので、私が入浴介助と着替えを手伝うことにした。着替えが大変なので、冬は薄着で過ごすことになってしまったし、服は軽くて柔らかいものが着やすいので、ユニクロのダウンコートとダウンベストばかり着ていた。会社や在宅勤務のパソコン操作も、何とかできてるようだけど、ずっと座っているので、腰痛やお尻の痛みに悩まされている。椅子のクッションも何個か買ったり、レンタルしたりしたが、お尻の痛みは少ししか改善してないようだ。

　足の機能維持のために電動サイクルを買ってみたが、やりすぎると疲れるのであまり使っていない。筋肉がなくなったためか、夫の足がむくんで歩きにくいことが多いので、ふくらはぎマッサージャーを買ったが、これはなかなか役に立っている。11月半ば位になると、寒さのためか足が動きにくくなり、転倒の危険を感じて、外では常時電動車いすに乗るようになった。夫は足が冷えて動かなくて困ったので、足湯の機械や温熱ヒーター等を買って、足元に置いている。カイロや足元サポーター等も買ったが、車等で外出すると冷えてしまうことが多い。

　私は7月頃に、車いすをリフトごとつめる車に買い替えたけど、今の所、何とか夫は車いすから車の座席に一人で移乗できるので、車いすを後ろに積んで、職場や病院等に行っている。朝はタクシーで会社に通っているが、タクシーの座面が低くて立ち上がって車いすに移乗できないことがあったので、先月から介護タクシーに変更することにした。リフトで車いすごと夫を乗せて行ってくださるので安心だ。

　4月の過活動膀胱のために体調悪化で足が弱っていたので、ポータブルトイレをよく使うようになり、室内用の車いすもレンタルすることにした。まだ歩行器と併用しているが、足の指先が下がっていたり、むくんでいたりで歩きにくいことも多く、室内用車いすをよく使っているので、足が弱らないか心配している。仕事を続けるためには、トイレで、一人で移乗や立ち上がりができなくてはいけないので、これ以上足が進行しては困るのだ。日によって足や手の調子はかなり違うし、天候やメンタルによっても左右されるように思う。最近、夫は足のむくみ等で、歩行や移乗が危うい時もあるが、呼吸や嚥下や発声は今の所問題はないので、ほっとしている。