ALSの夫と家の中での工夫

　夫がALSと診断された3月、長い距離はあるけなくて電車・バス通勤は無理なので、私が夫を職場に車で送っていけるように、職場から30分位の所に賃貸マンションを借りた。夫はシルバーカーを使っていたので、玄関はスロープがあり、エレベーターがついていて、部屋もできるだけバリアフリーになってる所にした。とはいえ、洗面所やトイレや部屋の玄関前等が8センチ位の段差があったのでスロープを置き、またお風呂は段差18㎝を乗り越えなくてはいけなかったので、トイレや洗面所やお風呂等必要な所にポールを立てまくって、夫が一人でいけるようにした。

　立ち上がりも段々困難になってきて低い椅子では立ち上がれないようになったので、高さが50㎝以上の肘掛け付きの椅子に変えたり、トイレの便座を補高便座をおいて高さを上げ、ベッドもマットを一枚余分にひいて高さを上げて立ち上がりやすいようにした。歩行が危なげなので、転倒防止のため、室内用の歩行器も買った。

　嚥下能力や発声能力や呼吸機能が落ちないように、二人でコーラスしたりもしている。私か夫が、童謡をキーボードを弾いて二人で歌うのだ。夫は手の動きが悪くなってるので、音符を間違うこともあるが、まだ食事もパソコンもトイレも一人でできるので、役立ってると思う。また、夫が手足の訓練をするのにいいかと思って、電動サイクルやアルインコのフィットネスマシンも買ってみたが、これは短時間だけにしないと疲れるようで、あまり使わなかった。

　夫は職場の理解(障害者トイレも作ってくれるそうだ)もあり、好きな分析の仕事を続けているし、ラジカットやリルゾールの他に色んな施術もして、進行が遅いと言われている上肢型だったためか、比較的進行は緩やかだ。1年後の3月には仕事を辞める事になるのではと、総合病院の先生は思っていたそうだけど、何とか大丈夫だ。最近はCS60やごしんじょう療法や乳歯幹細胞由来培養上清液の点滴のおかげもあって、一進一退を繰り返している。総合病院の検査で、呼吸機能が2月頃から2回下がったが、翌月には持ち直していたらしい。地域のかかりつけの医師は、ほぼ進行が止まっていると考えているようだ。